[摘要]对外公布中国人泛基因组图谱,是不是侵犯了所有中国人的隐私权?中国人群泛基因组图谱是由复旦大学、西安交大、中国医学科学院等26家单位联合发布的,初步构建了首个中国...
对外公布中国人泛基因组图谱,是不是侵犯了所有中国人的隐私权?
中国人群泛基因组图谱是由复旦大学、西安交大、中国医学科学院等26家单位联合发布的,初步构建了首个中国人群专属的泛基因组参考图谱。该研究旨在建立我国专属参考基因组和泛基因组资源和分析体系,形成我国自主的泛基因组研究体系,为“健康中国”“精准医学”战略提供支撑 。
虽然该研究对于破译中国人群基因密码奠定了基础,但是并没有侵犯所有中国人的隐私权。因为该研究是在公开透明的前提下进行的,而且研究人员已经得到了受试者的知情同意 。
对外公布中国人泛基因组图谱,是不是侵犯了所有中国人的隐私权?
长期以来,基因组信息的获取与共享一直是各国科学家们关注的焦点,这些信息的共享与使用有时也会涉及到个人隐私的保护问题。
对外公布中国人泛基因组图谱,可能会对中国人的隐私权带来潜在影响,但事实上,这并不一定能够表示为对所有中国人的隐私权的侵犯。
首先,泛基因组图谱所涉及的基因组数据往往是来源于匿名样本,并且只是涉及到基因序列等不含可关联个人身份的信息,因此公布此类信息并不会对所有中国人的隐私造成直接威胁。同时,公布泛基因组图谱的目的也并非是为了揭露个人隐私,而是为了推进相关领域的科学研究以及促进国家科技创新和发展,这也是一种对人类进步的有益贡献。
其次,即使真正意义上侵犯到了某些个人的隐私权,一般在数据共享之前也会购买相应的匿名化服务,从法律上对个人隐私权进行保障。同时,相关公共组织与民间机构会逐步优化法规、技术和伦理审批等环节,来建立起更加健全有效的科研伦理体现。
不过,值得注意的是,个人隐私问题是计算机信息化时代普遍存在的问题,但这并不能成为不共享基因信息。对于基因组共享的问题,政府、民间组织、科学家们应该共同研究如何保护个人隐私,促进数据共享跨越国际藩篱的进展,以及加强对数据使用过程中可能伴随的风险预警机制的建立,这是一个迫切并重要的问题。
对外公布中国人泛基因组图谱,尤其在现阶段的科学背景下,可推进世界各地医药研发的深入开展,有望带来更好更便捷的医患健康服务。